Secondo i dati ufficiali del Rapporto MonitoRare 2020, in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da una malattia rara (di cui 1 su 5 è un bambino), che diventano quasi 300 milioni in tutto il mondo.
AVIS è da sempre impegnata nel sostenere la ricerca contro le malattie rare, in particolare del sangue. La collaborazione con Fondazione Telethon e con AIL lo confermano. «La donazione di emocomponenti è alla base di tanti risultati importanti che la ricerca ha raggiunto nel corso degli anni per curare le malattie rare – spiega il presidente AVIS Nazionale, Gianpietro Briola – molte di origine ematica, come l’emofilia e la beta talassemia. L’apporto dei quasi un milione e 300mila donatori riuniti sotto il simbolo della nostra associazione, ma anche di tutti coloro che compiono questa scelta volontaria e non remunerata, permette non solo a tanti pazienti di beneficiare di trasfusioni salvavita, ma anche di produrre farmaci plasmaderivati per il trattamento di patologie rare come le immunodeficienze primitive o la congiuntivite lignea. Ecco perché, in occasione del 28 febbraio, è importante ribadire quanto sia prezioso il nostro impegno al fianco di chi studia e lavora per fornire nuove possibilità di cura a tanti pazienti, pediatrici e adulti, e garantire a tutti una migliore qualità della vita e possibilità di godere della serenità dei gesti quotidiani».
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